(Deutsch) Eure Geschichten : Karine Zbinden-Spillmann, SAPHO-Syndrom

Mit Schmerzen ins Bett gehen, damit schlafen, mit Schmerzen aufstehen… jeder Tag braucht von neuem viel Kraft! All die Medikamente machen dazu sehr müde und so den Alltag und die Familie zu “bewältigen” ist nicht einfach. Das Sozialleben, etwas für mich selber tun, kommt zu kurz, einfach weil meine Kräfte meist dafür nicht auch noch reichen. Immer wieder auch seelische Kämpfe, ein “sich arrangieren” mit der Krankheit, jeden Tag nehmen wie er kommt ist immer wieder eine Herausforderung. Dazu die Ungläubigkeit mancher Menschen weil man mir nichts, oder kaum, etwas ansieht… aber wenn es mir nicht gut geht verkrieche ich mich zu Hause. Das ernst genommen werden von den Aerzten… all das braucht so viel Kraft und Energie die ich eigentlich nicht habe. Darum möchte ich auch an die Aerzte appellieren, uns als Patienten und auch als ganze, mündige Menschen wahr zu nehmen, sich für uns Zeit zu nehmen und uns vermehrt in die Behandlung mit einzubeziehen! Nicht, dass wir auch da noch kämpfen müssen. Trotz allem liebe ich das Leben und durch meine Krankheit ist mir sehr viel bewusster was wirklich wichtig ist, wie kostbar kleine Momente des Glücks sind und wie kostbar das Leben!

Karine Zbinden-Spillmann, SAPHO-Syndrom

Was ist das SAPHO-Syndrom?

Das SAPHO-Syndrom ist eine seltene Erkrankung aus dem Formenkreis der rheumatischen Erkrankungen mit einem Altersgipfel bei jungen Männern und Frauen. Das SAPHO-Akronym charakterisiert das Syndrom durch folgende Merkmale:

S = Synovitis (Entzündung von Gelenken, Arthritis)

A = Akne

P = palmo-plantare Pustulose (Pustelbildung in den Innenflächen von Händen und Füssen

H = Hyperostosis (Anbauten an Knochen und Gelenken, d.h. vermehrte Knochenbildung)

O = Osteitis (Knochenentzündung)

Das SAPHO-Syndrom ist eine seltene Rheuma-Erkrankung die noch wenig bekannt ist. Das SAPHO-Syndrom ist am meisten in Westeuropa und Japan bekannt, genaue Häufigkeitszahlen liegen allerdings nicht vor. Betroffen sind sowohl Kinder und Jugendliche wie auch Erwachsene. Zur sicheren Diagnosestellung werden Szintigraphie, CT (Computer-Tomographie) und MRI/MRT (Magnet-Resonanz-Therapie auch Kernspin-Thomographie genannt) benutzt. Nicht alle oben genannten Merkmale müssen zutreffen oder sind gleichzeitig vorhanden!

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Quellen: www.wissenheilt.ch, www.sapho-syndrom.ch)
Bild: http://www.flickr.com/photos/asjaboros/ / CC BY 2.0